Prise en charge d’Alzheimer à domicile : la délicate mission des Ssiad
Comment respecter les demandes des familles d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, lorsqu’elles ne sont pas en adéquation avec son état de santé ? Comment établir un projet de soins lorsqu’on ne parvient pas à recueillir les souhaits du patient ? Dans les services de soins infirmiers à domicile, les soignants sont régulièrement confrontés à des dilemmes éthiques, relate une étude de la fondation Médéric Alzheimer, fruit d’une enquête réalisée en 2012.
« 63% des services de soins qui ont répondu à l’enquête estiment que les troubles cognitifs rendent leurs interventions auprès des personnes âgées plus compliquées par rapport à celles qui en sont indemnes. » Au premier rang des difficultés rencontrées par les professionnels, les troubles de l’humeur et du comportement (84%) et les problèmes de communication (70%). Des barrières qui conduisent les soignants à faire face, souvent, à des personnes en refus, en opposition, ou en résistance de soins, en particulier ceux d’hygiène intime, « vécus comme humiliants ». Un refus qui se manifeste par un repli sur soi, une crispation, mais aussi parfois par des violences verbales ou physiques. Ce non consentement, fréquent, « soulève chez les professionnels des questions d’ordre éthique », indique l’étude. « Car même si le refus paraît résulter d’une mauvaise appréhension par la personne de son état et de ses besoins, passer outre ce refus équivaut moralement à ”ne pas respecter la dignité de la personne”. D’un autre côté, l’éthique professionnelle des intervenants leur interdit ”de laisser une personne dans un état de négligence”. »
Entre sécurité et droit à la liberté
Un autre dilemme éthique pose difficulté aux professionnels, qui prouve que le problème n’est pas réservé aux Ehpad : la sécurité de la personne prise en charge. Elle conduit souvent les soignants à prendre des mesures de nature à limiter la liberté d’action ou de mouvement : « 60% des personnes interrogées pour l’enquête ont ainsi déclaré avoir pris de telles dispositions », rapporte l’étude. Parmi les mesures les plus fréquemment citées, la mise en place de barrières de lit et de sangles de fauteuil, l’utilisation de fauteuil médicalisé, et la fermeture à clef des portes d’accès au logement. Toutes ces décisions posent des « cas de conscience » aux soignants, qui s’interrogent sur le juste équilibre entre, d’un côté, le droit à la liberté d’aller et venir des personnes, et de l’autre, le devoir, en tant que soignant, de protéger, sécuriser, un individu fragilisé qui présente des risques de fugue ou de chute. Sans compter que « le risque zéro n’existe pas » : certaines mesures de sécurité peuvent produire l’inverse de l’effet escompté, et engendrer d’autres dangers. Et que dire de la désagréable sensation de faire souffrir la personne âgée, qui vit souvent mal ces mesures de précaution prises par la famille ou le médecin ?
Entre conscience professionnelle et respect des volontés de la famille
Au regard de la difficulté des soignants à recueillir les souhaits des personnes atteintes de troubles cognitifs et donc, d’établir un projet de soins avec et pour eux, nombreux sont les professionnels qui éprouvent des difficulté à concilier la « philosophie du soin » et les « volontés, voire les exigences de l’entourage ». Pressions de la famille pour que la personne aidée effectue un acte qu’elle n’est plus en état de réaliser, « confiscation » du droit de s’exprimer au malade, divergences entre la famille et l’équipe soignante sur l’ « attitude la plus respectueuse de la personne »… Autant de situations qui complexifient les missions des professionnels et qui, là encore, les interrogent sur le bon dosage entre respect des droits et des devoirs, éthique et réalité sur le terrain.
Entre écoute et dialogue
Face à tous ces écueils, heureusement, les professionnels ne sont pas seuls. 95% des services déclarent ainsi que leurs équipes peuvent bénéficier d’un soutien en interne, lorsqu’elles sont confrontées à un cas de conscience ou un dilemme éthique. La plupart (91%) se contentent d’un échange informel avec l’infirmier coordonnateur, ou profitent des réunions d’équipe pour discuter de leurs difficultés (78%). Très peu (5%), en revanche, ont recours à l’aide d’un psychologue.
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